Los niños, la escuela, y el reflujo: una guía para los padres


Por Jan Burns, M.Ed. y Beth Anderson

Introducción

Es posible que muchos padres se preocupen al tener que mandar a la escuela a un niño que padece de reflujo. Los padres sabemos identificar y manejar los síntomas del reflujo en casa, pero tal vez nos asuste que en nuestra ausencia otra persona se ocupe de la atención médica y de las necesidades especiales de alimentación de nuestros hijos. Tenemos la responsabilidad de compartir todo lo que sabemos sobre el reflujo y las muchas formas sutiles en que afecta a la salud de nuestros hijos, tales como la alimentación, el comportamiento, el aprendizaje, la resistencia física y la imagen que tienen de sí mismos. Lo más probable es que el personal de la escuela sienta un gran alivio si puede entender y manejar la enfermedad. Generalmente los padres se sienten menos aprehensivos de tener que mandar a sus hijos a la escuela después de reunirse con el personal de la misma y haberles explicado la situación. La mayoría de los niños están deseosos de ir a la escuela, de integrarse con sus compañeros y de participar en todas las actividades. Una actitud positiva que transmita el mensaje que “sí se puede” ir a la escuela aunque se sufra de reflujo, ayudará tanto a la comunidad escolar como a su hijo.

¿Qué debo decirle al maestro?

Antes de empezar las clases es recomendable reunirse con el personal de la escuela: el director o directora, los maestros, la enfermera escolar y todos los auxiliares de los maestros (asistentes, coordinadores de la cafetería, etc.). Si se siente un poco intimidado ante la perspectiva de reunirse con el personal de la escuela, pídale a un amigo o un familiar que lo acompañe, le ayude a tomar notas, a hacer preguntas y a suministrar la información necesaria. Explique con palabras sencillas qué es el reflujo y cómo afecta a su hijo. Puede decir algo así como, “José tiene reflujo, lo que hace que el ácido estomacal y la comida regresen por el esófago hasta la garganta. El reflujo empeora justo después de comer y podrán notar que se aclara la garganta y eructa con frecuencia. En casa hemos notado que se siente mejor cuando lo dejamos comer lentamente para que pueda tomar porciones pequeñas y masticar bien y con cuidado”. Es recomendable escribir una carta o una nota breve con la siguiente información: nombre del niño, descripción del reflujo, los síntomas y formas de aliviarlos. Vea una carta modelo
al final de este documento.

¿Qué pasa si mi hijo necesita medicinas para el reflujo mientras está en la escuela?

Visite la escuela antes del inicio de las clases y pregunte quién es el empleado que puede dar medicamentos. En la mayoría de los casos es posible darle instrucciones a la enfermera o la directora de grupo para que le dé el medicamento a su hijo. La escuela le exigirá una nota del médico o le pedirá llenar un formulario especial para poder darle los medicamentos a su hijo. Es necesario entregar a la escuela las medicinas en su envase original, con el nombre de su hijo y la dosis anotada con claridad en el envase. Su farmaceuta puede darle un envase vacío con la etiqueta que lleva la información necesaria para la escuela, en el cual puede llevar el medicamento.

De ser posible, comuníquese con la escuela un mes antes del comienzo de las clases para llenar los formularios y pedir a los médicos que los firmen. No se olvide de escribir la siguiente información: nombre del medicamento, dosis que debe darse al niño, nombre del médico tratante y una declaración en la que autoriza a una persona en la escuela para que le dé la medicina a su hijo. Entregue en la escuela una cantidad suficiente de los medicamentos y no se olvide de llevar más antes de que se acaben. En casos raros, se puede autorizar a un niño mayor/adolescente para que lleve consigo un medicamento, por ejemplo, Tums, y lo tome si hace falta. Es probable que en estos casos también se necesite una nota del médico y un permiso del director y la enfermera de la escuela.

¿Si mi hijo necesita cuidados especiales durante el día, quién se encargará de esos cuidados?

En la reunión con el personal de la escuela debe designar a una o a varias personas para que ayuden a su hijo durante el horario de clases. En las guarderías y preescolares, la tarea de darle los medicamentos y supervisar las dietas especiales suele ser responsabilidad de la maestra o del director de la guardería, ya que es poco frecuente que estas instituciones tengan una enfermera permanente. Por el contrario, la mayoría de las escuelas primarias disponen de una enfermera o de un auxiliar de enfermería. Independientemente de quién sea la persona responsable, es necesario tener una persona que pueda cubrir las ausencias de la enfermera o la maestra. Es normal que los padres vayan varias veces a la escuela para familiarizar al personal con los cuidados de salud que el niño necesita.

Puede preparar, junto con la persona que corresponda, un plan de enfermería escolar que describa la enfermedad y el plan de cuidados especiales requeridos mientras su hijo esté en la escuela. El plan describe los tratamientos especiales y los protocolos para casos de emergencia e identifica claramente quién es el responsable de administrar los cuidados médicos. Independientemente de quién sea la persona que supervisa los cuidados de salud de su hijo en la escuela, asegúrese de contar con alguien que sepa exactamente lo que se debe hacer si usted no está presente y cómo comunicarse con usted u otro miembro o amigo de la familia en caso de tener alguna duda o inquietud.


¿Qué tengo que escribir en los formularios para las emergencias?

La mayoría de las escuelas y las guarderías tienen sus propios formularios para las historias médicas y las autorizaciones en caso de una emergencia. Los formularios suelen pedir información general como el diagnóstico, nombre del médico, vacunas y personas a quienes hay que llamar en caso de enfermedad o lesión. Puede ser necesario entregar una hoja con información adicional (
ver modelo al final de este documento) o usar uno de los formularios que la escuela tiene para casos de emergencia. http://www.aap.org/advocacy/blankform.pdf Llene los formularios con anticipación para que el personal de la escuela tenga tiempo suficiente para examinar el plan antes del inicio de las clases. En algunos casos será necesario pedir al pediatra o al gastroenterólogo los documentos médicos o una declaración relacionada con el diagnóstico, el tratamiento y los protocolos de emergencia. Algunos padres suministran información específica como el nombre del médico o especialista que coordina la atención médica, el nombre del hospital o el centro médico regional, nombres de todos los especialistas, la lista actualizada de los medicamentos que toma el niño, las alergias, instrucciones especiales, peso y estatura actuales y otras informaciones de referencia.

Todos los formularios para las emergencias exigen que se incluya a una persona con quien comunicarse cuando no es posible localizar a los padres. Aunque es muy probable que se comuniquen con usted si su hijo se enferma, es importante tener un plan de respaldo. Trate de identificar a una persona, que puede ser un pariente, vecino o amigo que esté familiarizado con su hijo y sepa cuál es su problema de salud. Es aconsejable que la persona que ha designado como contacto en caso de emergencia esté también familiarizada con el reflujo y tenga una lista de los números de teléfono en donde pueden ubicarle en cualquier momento. Mantenga actualizada la información de los contactos. Recuerde, sin embargo, que en caso de una verdadera emergencia la prioridad de la escuela es buscar atención médica para el niño y luego comunicarse con los padres.

¿Qué debemos decirles a los compañeros de clase sobre el reflujo?

Aunque es cierto que los niños en edad preescolar sienten curiosidad por sus compañeros, también aceptan sin dificultad las diferencias individuales. Por eso es que para satisfacer su curiosidad basta darles una explicación sencilla como “a Laura le duele con frecuencia su barriguita y por eso necesita alimentos y medicinas especiales”.

Los niños un poco mayores se preocupan más por sus diferencias y pueden sentir vergüenza cuando tienen que explicar el reflujo a sus compañeros. Si su hijo es un poco mayor, vale la pena preguntarle qué es lo que quiere decirles. Puede ayudar a su hijo a ensayar unas frases para que les explique a sus compañeros lo que es el reflujo. Un niño puede enunciarlo así: “Tengo reflujo y por eso me duele el estómago después de comer”, “Mi médico dice que no puedo probar ciertos alimentos”. “Ciertos alimentos no me vienen bien”, “Mi estómago me hace eructar mucho porque tengo reflujo”.

Algunos niños inventan un código o una señal para avisar al profesor si tienen algún problema o necesitan algo (dolor/molestias, enfermera, baño), sin que el resto de la clase se entere. Los niños más grandes quizás nieguen que tengan dolor y rechacen todo arreglo especial para que los demás no se den cuenta del problema. Algunos adolescentes tienen una respuesta simple y chistosa cuando alguien les pregunta por el reflujo. La mayoría de los niños que padecen de reflujo se integran bien con el grupo y es posible que su dolencia pase desapercibida en la escuela, pero estos consejos pueden serle útiles si llegara a necesitarlos.


Algunos niños han estado molestando a mi hijo porque hace ruidos extraños para aclararse la garganta y eructa con fuerza después del almuerzo ¿Cómo debo manejar esta situación”?

A menudo los niños lo perciben cuando un compañero tiene algún problema médico. Si su hijo no se avergüenza y no se molesta cuando le hacen bromas es probable que la situación no tenga mayores consecuencias.

Algunos padres ayudan a sus hijos a pensar en una frase interesante o chistosa que les permita responder a los comentarios desagradables relacionados con el reflujo. Si el problema persiste o el niño no puede soportarlo, hable con el (la) maestro(a), el consejero, el director de la escuela o el médico.

Éste es un verso de un adolescente relacionado con los eructos:

Disculpen el atrevimiento.

Pero la culpa no es mía, es de la comida.

La soledad de allá adentro

¡La hizo salir al momento!

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Cita de la película Jimmy Neutron, el niño genio:
Después de eructar ruidosamente…
“¡Menos mal que fue del ático y no del sótano!"


¿Por qué empeoran los síntomas del reflujo?

Cada niño es diferente. Sin embargo, muchos niños con reflujo dicen que sienten dolor y molestias cuando:


    Participan en una actividad física después de las comidas. Por ejemplo, si después del almuerzo van al recreo o tienen educación física.

    El horario los obliga a comer muy tarde o muy temprano, tienen mucha hambre y luego les da dolor de estómago por comer muy rápido. Con frecuencia, el tiempo para comer que les dan en la escuela no es suficiente para comprar el almuerzo, masticar bien y comer lentamente.

    Los almuerzos de la escuela incluyen comidas que son irritantes para los niños con reflujo: frituras, alimentos ricos en grasas, productos lácteos y ninguna otra bebida que pueda tomarse en lugar de la leche.

    El acceso al agua y las meriendas es limitado, lo que causa bajas de azúcar o deshidratación y otras molestias.

    El acceso al baño es limitado lo que ocasiona gases, dolor y molestias.

    El acceso a los medicamentos es limitado.

    Hay cambios en los horarios de las comidas debido a paseos fuera de la escuela y a eventos especiales.

    Consumen alimentos que desencadenan los síntomas del reflujo, en especial si hay celebraciones de cumpleaños, días de fiesta, etc.



¿Qué arreglos hay que hacer para ayudar a mi hijo que sufre de reflujo mientras está en la escuela?

Los padres, los maestros y el niño afectado tienen que colaborar para establecer un plan individual que les permita manejar el reflujo en la escuela. En vez de tener una hora de comida fija algunos niños necesitan porciones pequeñas de alimentos o acceso a los alimentos y bebidas durante el día. A otros niños les favorece comer lentamente y/o llevar alimentos preparados en casa diariamente o cada vez que haya una celebración, sobre todo si el niño tiene una dieta rigurosa. Es posible que algunos niños necesiten acceso al baño, al bebedero o a su botella de agua con más frecuencia que los demás. Algunos tienen un pase permanente para visitar la enfermería o ir al baño. Planifique con tiempo las excursiones y los días con horario modificado, por ejemplo, cuando sólo hay medio día de clases. Si hay una maestra substituta, es de gran ayuda para el niño y el maestro si usted le manda un plan escrito con una nota explicativa.

¿Puede el reflujo perjudicar el aprendizaje?

Algunos padres y maestros dicen que los niños que tienen dolor por causa del reflujo tienen más dificultad para concentrarse en sus actividades escolares. Los niños con síntomas diarios crónicos pueden sufrir deshidratación, bajo nivel de azúcar en la sangre, cansancio y desnutrición. Algunos padres y maestros observan un rendimiento escolar inconsistente, mal comportamiento y poca tolerancia ante la frustración.

¿Qué ocurre con los niños que padecen de problemas médicos más complejos?

Algunos niños tienen síntomas graves y diarios de reflujo que interfieren con el aprendizaje y la asistencia a la escuela. Además, estos niños pueden presentar complicaciones relacionadas con el reflujo tales como asma y enfermedades recurrentes; tienen que usar tubos de gastrostomía, tubos nasogástricos, y bombas de infusión. Los niños con necesidades médicas complejas y crónicas debidas al reflujo que perjudican su aprendizaje, tal vez necesiten un plan de la Sección 504 para planificar y coordinar los arreglos especiales en la escuela.

¿Qué es un plan de la sección 504?

La sección 504 forma parte de una ley de derechos civiles de los Estados Unidos que garantiza que los niños y los adultos discapacitados tengan el mismo acceso a la escuela y al trabajo que los no discapacitados. Sin embargo, en la ley hay una disposición para garantizar la igualdad de acceso y de oportunidades de educación a los niños que tienen algún problema médico, aunque no sea una discapacidad, si tienen un trastorno de salud que puede repercutir en su desempeño en la escuela. Por ejemplo, si el niño padece de reflujo (trastorno de salud) tan agudo que el niño está débil o irritable y no puede concentrarse en el aprendizaje, es posible que necesite arreglos especiales de conformidad con un plan de la sección 504 para garantizar que se le ofrecen las mismas oportunidades de educación que a los demás niños. Otras razones que abarca la sección 504 incluyen: el desempeño deficiente, las ausencias frecuentes motivadas por un tratamiento médico o una enfermedad, trastornos del sueño que producen cansancio durante el día, y tiempo para los tratamientos médicos prescritos tales como la alimentación por tubos, las meriendas frecuentes y los medicamentos. Es necesario determinar cuáles son los ajustes especiales requeridos para que su niño participe en la escuela sin ser penalizado por su trastorno de salud. Por ejemplo, si todos los días a la misma hora de la clase de matemáticas el niño tiene que alimentarse con un tubo, podría ser reprobado por no hacer las tareas asignadas o tener malas notas en las pruebas. Con un plan de la Sección 504, la escuela y la familia pueden elaborar un plan que les permita alimentar al niño con el tubo y también recibir las clases de matemáticas apropiadas. Como se indicara anteriormente, muchos niños con reflujo cuentan con un plan de enfermería escolar que especifica sus necesidades y los arreglos especiales relacionados con el salón de clases, cafetería, etc. El plan de la Sección 504 probablemente se justifique solo si el niño tiene necesidades médicas complejas o si la escuela no ha podido suministrar los cuidados y el tratamiento establecidos en el plan de enfermería.

¿Como puedo preparar un plan de la Sección 504 para mi hijo?

Es probable que la escuela no suministre la información relacionada con el plan de la Sección 504 y usted tenga que pedir la información al director, la enfermera, o el funcionario escolar encargado del cumplimiento de la sección 504 sobre educación especial. La realidad es que la Sección 504 obliga a la escuela a ejecutar un plan de acción. No cumplir con la Sección 504 es una violación de los derechos civiles de su hijo y está penalizado por la ley. Algunos padres informan que se les ha ofrecido un plan de la escuela en vez de un plan de la Sección 504. Aunque es posible que éste funcione por algún tiempo, puede complicarse si hay cambios en el personal de la escuela o si su hijo se muda a otra escuela. Los padres necesitan conocer sus derechos y defender la causa de sus hijos. Muchos padres que tienen hijos con reflujo están acostumbrados a defender a sus hijos y se han entrenado muy bien “sobre la marcha”. Si desean más información sobre los planes de la Sección 504, los padres deben visitar
www.wrightslaw.com. No deje de leer los artículos intitulados, “Advocating for your Child: Getting Started” y “The Parent Advocate: First Steps”.

Para finalizar:
Los niños con reflujo aprenden a soportar dificultades desde muy pequeños y en cierto modo se ven obligados a madurar más rápidamente que sus contemporáneos. Han aprendido a levantarse cada mañana, listos para empezar el día, a pesar del dolor y molestias que tienen que soportar. Viven la vida a plenitud y eso incluye ponerse la mochila al hombro y marcharse a la escuela. Aunque esa mochila tal vez contenga alimentos especiales, latas de Pediasure, largas notas para la maestra y la bomba de infusión, sabemos que básicamente siguen siendo niños como todos los demás. Pero también sabemos que ha sido necesario trabajar duro para lograrlo. Como padres hemos ayudado a que nuestros hijos tengan una actitud positiva frente al reflujo y hemos buscado tratamientos eficaces para que puedan funcionar y disfrutar de la vida al máximo. El esfuerzo dedicado a la planificación y la preparación necesarias para ayudarlos a asistir a la escuela tiene que hacernos sentir muy orgullosos, tanto de nosotros como de nuestros hijos.


Relatos de los padres:

“Cuando Roberto tosía y se aclaraba mucho la garganta, la maestra pensaba que estaba tratando de sabotear la clase. Cuando entendió que era uno de los síntomas del reflujo, dejó de reprenderlo”.

“Cuando hablo con su maestra, le explico que aunque el reflujo es incómodo, lamentablemente, para el niño se trata de algo “normal”.

“Estoy aprendiendo poco a poco cuánto control tengo sobre el reflujo en casa y lo importante que es comunicar esa información a la escuela”.

“Desde que hablé con la enfermera y la maestra estoy más tranquila cuando mi hija se va a la escuela”.

“Como padre quería que mi hija fuera lo más normal posible, así que no le di demasiados detalles a la maestra de preescolar de mi hija. Simplemente le dije que tenía reflujo y asma. Aprendí muy rápido que éste no era el mejor método. La realidad es que mi hija es distinta y tiene necesidades especiales. En los primeros dos meses (mi hija padecía de dolor y molestias y me pidió hacerlo), hice arreglos para que descansara en un cojín en forma de cuña y no en una colchoneta plana. También le mandé una merienda especial para que la comiera a las 11 a.m. y de esta forma evitara la baja rápida de azúcar. Además, hice arreglos para que usara el baño más frecuentemente y por más tiempo. Me sorprendí mucho pues la enfermera y la maestra fueron muy receptivas con lo que les pedí. Al final aprendí que lo importante es que mi hija regresé de la escuela feliz, de buen humor y sin dolor en el pecho o el estómago”.

“En la escuela primaria mi hija tenía un plan de enfermería que incluía una nota del gastroenterólogo donde se especificaba que podía comer y beber todo el día cuando lo necesitara. El plan no se siguió y tuvo que hacer las pruebas escolares estandarizadas sin darle la posibilidad de tener acceso a su merienda o a su botella de agua. Me preocupé al ver que los resultados de las pruebas mostraban un desempeño deficiente en todas las áreas. ¿Estaba su aprendizaje verdaderamente retrasado o era tan importante para ella comer sus meriendas frecuentes para poder sentirse bien y demostrar sus habilidades? A partir de entonces, solicité a la escuela que se le hicieran las pruebas de conformidad con un plan de la Sección 504. Las pruebas se repitieron pero esta vez se le garantizó el acceso a sus meriendas y a su botella de agua. Los resultados mostraron que, en todas las áreas, estaba en el nivel correspondiente a su edad o por encima de ese nivel. Quedó demostrado que el reflujo había influido en sus notas. Debido a sus necesidades médicas elaboramos un plan de la Sección 504 según lo estipulado para: “Otros trastornos de salud”. Ahora la escuela me informa cuando hay pruebas y se ocupa de que tenga acceso a las meriendas”.

“El director de la escuela me pidió que participara en todas las excursiones organizadas por la escuela para que ayude a mi hija cuando necesite comer o tenga ganas de ir al baño”.

“Mi hijo es muy alérgico a la soya, que es un ingrediente común en muchos alimentos. Estaba muy preocupada porque el personal de su preescolar, o un empleado sustituto, podía cometer una equivocación y darle un alimento con soya. Hice un aviso con la foto de mi hijo y escribí: Mi nombre es Sam. Soy muy alérgico a la soya. Por favor, lea TODAS las etiquetas antes de darme mi merienda. Si como soya me enfermaré de gravedad y es posible que tenga dificultad para respirar. Si después de comer, vomito o tengo dificultad para respirar, llame al 911.”

De la madre de un adolescente con reflujo:

“Muchas escuelas tiene la política de no permitir que los niños participen en actividades fuera del horario de clases cuando han estado ausentes durante el horario regular de clases. Los administradores de la escuela deben entender que para los niños que padecen de RGE es muy importante participar en todas las actividades escolares que les sea posible. Debido a las ausencias resultantes del RGE es difícil mantenerse vinculado con los eventos sociales de la escuela. Si nuestros hijos se sienten lo suficientemente bien como para participar en actividades fuera del horario regular, hay que permitírselo aunque hayan estado o no presentes durante el horario regular de clases”.

Recursos de información:

Pediatric Gastroesophageal Reflux (Reflujo gastroesofágico pediátrico):

PAGER, Pediatric/Adolescent Gastroesophageal Reflux Association, P.O.Box 7727, Silver Spring, Maryland 20907, 301-601-9541,
www.reflux.org, gergroup@aol.com

Planes de la Sección 504:

Si su hijo tiene algún problema médico que interfiera con el aprendizaje o su asistencia a clases, usted esta protegido por la ley. Para conocer más sobre la Sección 504 de la Ley sobre personas con discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés): visite
www.wrightslaw.com. Siga los vínculos que lo llevan a estos artículos: Advocating for your child: Getting Started y The Parent Advocate: First Steps. Si no encuentra una versión de estos documentos en español, solicite ayuda a la enfermera de la escuela, a la persona encargada de ayudar a niños con necesidades especiales, o a la persona que presta asistencia a los estudiantes extranjeros.

Formularios para emergencias:

Formularios de autorización, formularios de información para emergencias de niños con necesidades especiales,
www.acep.org

Agradecemos a los siguientes padres: Tami Peavy, Annette Pic, Laura Barmby por su contribución en la elaboración de este artículo.

Los derechos de reproducción de este documento pertenecen a la Asociación PAGER. Se autoriza su publicación en otros sitios de Internet y en materiales impresos, pero debe incluirse la siguiente aclaratoria: Copyright PAGER Association 2005. Uso autorizado. El documento original puede verse en www.reflujoeninos.org o www.reflux.org

Formulario Necesidades Especiales Escuela.doc Formulario Necesidades Especiales Escuela.pdf

Carta modelo para escuela.doc Carta modelo para escuela.pdf








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