Qué hacemos en PAGER?



La Organización:
La Asociación del Reflujo Gastroesofágico en Niños y Adolescentes (PAGER por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro, clasificada como 501(c)(3), creada en 1992 para suministrar información y apoyo a los padres de niños diagnosticados con reflujo gastroesofágico (RGE). Nuestra misión es: 1) recabar y difundir información sobre el reflujo gastroesófagico (RGE) y trastornos afines; 2) brindar apoyo educativo y emocional a los pacientes con RGE, a las familias y a los profesionales de salud; 3) fomentar la toma de conciencia acerca del RGE en la comunidad médica y el público general; y 4) promover la investigación de las causas, los tratamientos y la cura del RGE pediátrico.

Programas:
PAGER ofrece información por medio de folletos de divulgación, descripciones de pruebas y procedimientos médicos relacionados con el reflujo, técnicas prácticas para la atención en el hogar, artículos de revistas médicas y videos. Nuestro boletín,
Reflux Digest, ha recibido gran acogida por la combinación singular de información práctica que ofrece, actualizaciones en la investigación sobre RGE, aportes profesionales y aun notas humorísticas sobre aquellos afectados por RGE. El apoyo entre las familias que nos escriben y los consejos de los “padres expertos capacitados” (voluntarios) está a su alcance a través del correo postal, el correo electrónico, el teléfono y las redes informales que se crean en PAGER. Aproximadamente 1.7 millones de personas al mes consultan la información de nuestro amplio sitio en la web, que se hizo merecedor de un premio por la excelente calidad de la información que ofrece en línea.

PAGER puede facilitar la labor del personal médico y otros profesionales de salud al dar respuestas a preguntas prácticas y no científicas de los padres de familia, para que los doctores puedan consagrar su tiempo a la atención médica per se. El personal de PAGER ofrece capacitación en el servicio para profesionales y paraprofesionales; colabora con los programas de prevención del abuso infantil; dicta clases sobre la ERGE pediátrica 101 en los hospitales locales; y asiste a conferencias médicas para darse a conocer en la comunidad médica. PAGER realiza una amplia gama de actividades para fomentar la toma de conciencia del público y estableció el 31 de octubre como el Día de la toma de conciencia sobre el dolor de estómago y la ERGE pediátrica. También hemos logrado que los periódicos y las revistas le den amplia cobertura a la ERGE pediátrica.

La enfermedad:
El reflujo gastroesofágico (RGE) es el regreso inadecuado de los contenidos del estómago hacia el esófago. En los pacientes pediátricos a veces se llama al RGE “cólico” y puede ser leve o grave hasta el punto de poner en peligro la vida del paciente. Los síntomas y las complicaciones incluyen: interrupciones frecuentes del sueño, llanto inconsolable, regurgitación abundante o vómitos; atragantamiento, retraso en el crecimiento; aversión a la comida; constricciones esofágicas; asma; aspiración, pulmonía; apnea; y el síndrome de muerte súbita del lactante. La enfermedad del reflujo gastroesofágico (ERGE) que alguna vez fue considerada como una enfermedad rara de la primera infancia que desaparece por sí sola, hoy en día se reconoce como una enfermedad común y a menudo crónica que afecta a los niños de todas las edades. Los datos epidemiológicos del año 2005 indican que siete millones de niños en los Estados Unidos padecen de reflujo --y la mayoría de ellos no han recibido un diagnóstico adecuado.

Los padres necesitan apoyo e información:
La atención total, las 24 horas del día, que tienen que dar los padres a los niños aquejados con esta enfermedad es físicamente agotadora y, para muchos, el llanto ocasiona un desgaste emocional. Puede ser difícil seguir las indicaciones relacionadas con las posturas, la manipulación del niño, la alimentación y la administración de los medicamentos. Las técnicas específicas de atención en el hogar y la oportunidad de aprender de la experiencia de otros padres pueden influir de manera crucial en la salud del niño. En PAGER nos dedicamos a producir información escrita, práctica y de fácil lectura, pero con abundancia de detalles útiles destinada a los padres y los paraprofesionales.

Investigación actual:
PAGER colabora con el Allegheny Singer Research Institute, Center for Genomic Sciences en un estudio para explorar la genética del RGE pediátrico. Los resultados iniciales fueron publicados en la revista JAMA el 7/19/2000. PAGER participa activamente en la búsqueda de participantes para este estudio. Contamos con una base de datos que incluye a familias de los Estados Unidos y otros países que están interesadas en colaborar con los investigadores. Ya hemos esbozado algunos estudios y recibimos con agrado las preguntas acerca de otras áreas de investigación. Nuestro sitio en la web ofrece oportunidades únicas para el reclutamiento de pacientes de acuerdo a los criterios más diversos.

Colaboradores:
La asociación PAGER ha colaborado con TAP Pharmaceutical Products Inc. en proyectos de investigación y de concientización sobre la ERGE pediátrica, y con Astra Zeneca LLP USA en un proyecto de investigación. Aceptamos la publicidad de varias empresas que fabrican productos relacionados con la ERGE para sufragar el costo de mantener la página constantemente actualizada. El personal de PAGER también consulta con otras entidades para recibir el punto de vista de las familias, colabora con las publicaciones realizadas por otras organizaciones sin fines de lucro y nuestra asociación pertenece a varias coaliciones de salud.

El equipo de PAGER:
La Junta Directiva de PAGER está formada por padres de niños con RGE, adultos con RGE y personas con experiencia y conocimientos profesionales o científicos en el tema. La composición de la Junta garantiza que podamos cumplir con nuestro objetivo principal de suministrar información veraz y apoyo emocional eficaz a nuestros miembros. El personal de PAGER está formado por un grupo muy pequeño de padres comprometidos con la causa y por un grupo grande de padres voluntarios que reciben una capacitación amplia sobre el tema del reflujo.


Beneficios de la afiliación a PAGER:
Los miembros de PAGER son las familias de niños (desde recién nacidos hasta adolescentes) que sufren de RGE o de enfermedades afines, profesionales que se ocupan del cuidado de niños, investigadores y otros interesados en ayudar a las familias. La afiliación es gratuita basta con inscribirse en hágase miembro. Los miembros reciben, sin costo alguno, los boletines que incluyen información sobre actualizaciones de la investigación, ideas prácticas para la atención en el hogar, novedades en los tratamientos, todo con una pizca de humor. Los miembros pueden participar en nuestros dinámicos foros de discusión, en donde pueden compartir sus experiencias y aprender de otras familias en situación similar.

Publicaciones
En nuestra sección Sala de Lectura encontrará diversos artículos sobre temas relacionados con el reflujo.  Si usted sabe inglés, visite nuestra página en ese idioma en www.reflux.org en donde tenemos una extensa biblioteca sobre el reflujo. El personal de PAGER también ha escrito artículos que aparecen en publicaciones médicas y revistas para el consumidor.

Si tiene alguna pregunta o preocupación relacionada con algo que leyó en los foros de discusión de PAGER, por favor, comuníquese con nuestro personal. Envíe un mensaje de correo electrónico a gergroup@aol.com. Debido a que recibimos gran cantidad de correo no solicitado, le agradeceríamos indicar brevemente el motivo de su mensaje en la casilla de “Subject”, para facilitarnos su proceso.

Cuando un niño tiene reflujo, toda la familia sufre!
Verifíquelo primero con su médico!